Rozmowa ze Zbigniewem Tomczakiem, Prezesem Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, współtwórcą poradnika TENA o trudnych początkach bycia opiekunem osoby bliskiej.

Jakie są najważniejsze rzeczy, o których powinien pamiętać opiekun zajmujący się bliską osobą?

Przede wszystkim początkujący opiekun powinien dotrzeć do źródeł, jaki jest przebieg choroby. W przypadku Alzheimera, choroba rozpoczyna się od mało dolegliwego etapu. Pierwszy etap choroby charakteryzuje się gorszą organizacją pracy, niespokojnością. Osoba chora przestaje się interesować swoim hobby – moja żona zajmowała się ogrodem. Zawsze czekała na okres wiosny, planowała co nowego tam posadzić i jak urządzić ogródek. Nagle straciła całkowite zainteresowanie kwestią ogrodu. Żona lubiła też rozwiązywać krzyżówki. Z dnia na dzień przestała je kupować. Początkowo nie dopytywałem, jaki jest powód. Nie domyślałem się. Powinniśmy zwracać uwagę na różnorodne, budzące niepokój, zachowania naszego najbliższego i z tego wyciągać wnioski. Chory zaczyna gubić się w przestrzeni i czasie. Z żoną chodziliśmy wspólnie do tego samego lekarza, na początku choroby była w stanie samodzielnie odtworzyć drogę z domu do przychodni, z czasem jednak ta możliwość zanikła. Lekarz internista zalecił wówczas konsultację neurologiczną.

Niezwykle istotna jest świadomość, że pojawił się problem. Lekarze często tego nie wiedzą i zdarza się, że bagatelizują fakt, że potrzebna jest specjalistyczna diagnostyka. Niestety z tą świadomością nawet w środowisku medycznym bywa różnie. Tu mam przykłady ze stowarzyszenia, nieraz przychodziły osoby opowiadając autentyczne przypadki, np. wnuczka, która opowiada, że babcia nie może dostać skierowania do poradni neurologicznej od lekarza pierwszego kontaktu, który motywuje to tym, że pacjentka  wkracza w wiek, w którym każdemu się zdarza o czymś zapomnieć. Mieć luki w pamięci. Często dany lekarz nie widzi potrzeby, wystawienia skierowania. Trzeba być przygotowanym na taką odmowę ze strony lekarzy rodzinnych. specjalistów. Na to, że lekarze nie widzą skali problemu. Tak więc właśnie tu podkreślam, że my myśmy mieli szczęście, jeśli chodzi o podejście diagnostyczne lekarza POZ. W przypadku opisywanym, nawet jeśli lekarz ma wątpliwości czy jest taka potrzeba, to mimo wszystko powinien jednak tę osobę skierować na  diagnostykę. Właśnie po to, żeby lekarz specjalista mógł ocenić, czy jest problem czy tego problemu nie ma. Każdemu z nas zdarza się zapominać rzeczy, ale osoba chora na chorobę otępienną, w przeciwieństwie do osoby zdrowej, która zapomina, nie jest w stanie poprzez ciąg skojarzeń odtworzyć w pamięci zdarzeń z niedalekiej przeszłości i sobie przypomnieć. Trzeba zwrócić uwagę, że chory pamięta, co było 50 lat temu, ale nie pamięta, co było przed chwilą, tego samego dnia lub dzień wcześniej.     

Kolejnym alarmującym zachowaniem osoby bliskiej jest zmiana nastrojów. Chory jest podejrzliwy, chce wychodzić z domu, zadaje dużo pytań na ten sam temat. Osobie chorej trudno jest umieścić jakieś wydarzenie w czasie przykładowo zaplanowaną wizytę u lekarza. Przykładowo na początku choroby mojej żony, jak powiedziałem jej o tym, że za tydzień idziemy do lekarza, to żona przez cały ten tydzień wielokroć razy w ciągu dnia dopytywała się o to kiedy wychodzimy do tego lekarza. Pamiętała, że mamy mieć wizytę, natomiast nie potrafiła umieścić tego w czasie. Tutaj nasuwa się nam ta dezorientacja w przestrzeni i czasie, o której mówiłem.

Oprócz tego na początku choroby często pojawiają się też zachowania agresywne. Jest to agresja słowna. Warto pamiętać, żeby nie odbierać takiego zachowania jako złośliwość. Jest to etap choroby. W przypadku choroby Alzheimera opiekun powinien mieć świadomość, że jest to wieloletnia choroba. W zależności od tego, jak wcześnie zostanie rozpoznana i zdiagnozowana może rozwijać się kilkanaście lat.

Choroba ma bardzo różny przebieg. Pierwszy etap zazwyczaj jest mało dolegliwy. Na początku najlepiej traktować chorego tak, aby go nie wyręczać. Zamiast tego warto proponować, że coś wspólnie zrobimy, tak aby chory nie odczuwał, że mu pomagamy.

Kolejny etap to moment, gdy dochodzą takie kwestie jak higiena i pielęgnacja chorego. I ostatni etap, krytyczny moment, kiedy chory przestaje chodzić, nie ma z nim porozumienia, ma zanik mowy. Wtedy opiekun musi nauczyć się rozpoznawać sygnały, które przekazuje chory. Ważne jest też, by opiekun był odpowiednio przeszkolony w zakresie pielęgnacji.

Jakie rady miałby Pan dla początkującego opiekuna nieformalnego?

Często opiekunowie, po tym jak otrzymają diagnozę i wiadomość o kolejnej kontrolnej wizycie za kilka miesięcy, zadają sobie pytanie: „co ja mam teraz robić?”. Zupełny brak wiedzy, jak zorganizować sobie życie. Poradnia kieruje wtedy zazwyczaj do Stowarzyszenia alzheimerowskiego. Warto zgłosić się do tego typu stowarzyszenia czy fundacji – oni podpowiedzą te pierwsze kroki.

Kolejną radą, którą dałbym opiekunowi na początku jego drogi, to zorganizowanie bezpiecznego domu. To znaczy takiego, który odpowiadałby na zmieniające się potrzeby osoby chorej. Na przykład: chód chorego staje się coraz mniej sprawny, może wstawać w nocy, warto wtedy podkleić dywan lub całkowicie go usunąć, zorganizować lampki, aby oświetlały drogę choremu w nocy.

Polecałbym także stały kontakt z miejscowym Ośrodkiem Pomocy Społecznej, ponieważ opieka wymaga nakładów finansowych. Poprzez lekarza można skorzystać z pomocy pielęgniarki środowiskowej, która podpowie, jak pielęgnować chorego. W przychodni rodzinnej pielęgniarka środowiskowa powinna nauczyć opiekuna właśnie tego jak interpretować trudne zachowania i dolegliwości osoby chorej.  

Opiekun powinien sobie uzmysłowić, że czeka go kilka lub kilkanaście lat trwania przy chorym, który z czasem będzie tracił możliwość podejmowania oraz przekazywania ważnych decyzji .np. w sprawach rodzinnych czy w sprawach majątku. Warto zawczasu o tym pomyśleć i o to zadbać, póki chory ma jeszcze taką możliwość.   

Jakie zasoby, takie jak książki, strony internetowe, grupy wsparcia poleciłby Pan początkującemu opiekunowi nieformalnemu?

Dobrym źródłem informacji są wszelkie grupy wsparcia na stronach internetowych. To kopalnia wiedzy, na przykład, jeśli chodzi o interpretacje zachowań chorego.

Innym źródłem informacji są organizacje takie jak Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Opiekunowie w ramach tej grupy dzielą się swoimi doświadczeniami na różnych etapach choroby. Opiekunowie przekazują swoje spostrzeżenia rady np. bardzo często wspominamy o tym, żeby nie denerwować się na zachowanie chorego, nie odpowiadać mu tym samym, a zamiast tego starać się załagodzić sytuację. Nie możemy zaprzeczać temu, co chory mówi, chyba że to naraża go na jakieś niebezpieczeństwo. W takich przypadkach, oczywiście musimy zareagować.

Na polskim rynku jest bardzo dużo książek, począwszy od poradnika Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, są tam porady pielęgnacyjne oraz informacje dotyczące przebiegu choroby.

Jest taka bardzo znana książka, na podstawie której powstał film. Autorką książki jest Lisa Genova, a tytuł to „Motyl”. Jest jeszcze jedna  książka tej samej autorki, pt. „Zrozumieć pamięć”.  Dość często przywołuje również książkę, która ma świetny tytuł „36 godzin na dobę”. To jest poradnik dla opiekunów osób chorych na Alzheimera. Inną książką, którą polecam jest „Idealny opiekun nie istnieje” czyli różne spojrzenia osób, które w swojej pracy formalnej, ale często też nieformalnej, stworzyły właśnie takiego typu poradniki. Przywołują swoje doświadczenia i wyzwania, z którymi się zmierzyli. 

POBIERZ WIDEO Z UDZIAŁEM PREZESA ZBIGNIEWA TOMCZAKA

Jak wygląda codzienne życie opiekuna? [POBIERZ]
Prezes Tomczak o problemach opiekunów nieformalnych [POBIERZ]

Czy ma Pan jakieś wskazówki lub sugestie dotyczące tego, jak dbać o siebie jako opiekuna osoby bliskiej?

Dobry opiekun to opiekun zdrowy. Przy opiece nad osobą niesamodzielną nie wolno zapomnieć o sobie i swoim zdrowiu psychicznym. Ważne, żeby zachować siłę fizyczną i psychiczną. Dobry opiekun potrafi się zrelaksować. W przeciwnym razie, jeżeli będzie zmęczony, sfrustrowany, odbije się to na chorym.

Warto prosić o wsparcie innych członków rodziny, aby od czasu do czasu odciążyli głównego opiekuna. Wówczas opiekun może gdzieś pojechać, odpocząć, nabrać sił. Dobrym sposobem na oderwanie się od sytuacji opieki nad chorym są na przykład spacery, na odpoczynek sprawdzi się także pójście do kina. Opiekowanie się chorą osobą to bardzo absorbujące i często dołujące zajęcie, które wymaga dużo wysiłku. To ciężka praca fizyczna, ale także obciążenie dla psychiki. Warto raz na jakiś czas się zresetować, odciąć od tej sytuacji i pomyśleć o czymś innym.

Zapraszamy do odwiedzania grupy TENA „Opiekunowie Opiekunom” na Facebooku. W połowie maja br. znajdziecie tam bezpłatny poradnik dla osób, które każdego dnia sprawują opiekę nad bliskimi.

 

Rozmawiały: Antonina Kaliciak, Julia Poznańska